ՀԱԶՎԱԴԵՊ` ԱՌԱՆՑ ՍԱՀՄԱՆՆԵՐԻ Ի. Պ. Ինչպես աշխարհի մյուս երկրները, Հայաստանը եւս անմասն չէ հազվադեպ հիվանդություններից, որոնք շատ տարածված չեն, սակայն բավականին ծանր ու երբեմն անբուժելի հիվանդություններ են: Չնայած Հայաստանում դեռեւս չկա ամբողջական վիճակագրություն հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների մասին, սակայն առանձին կազմակերպություններ տարիքային տարբեր խմբերի շրջանում որոշ թվեր գրանցել կարողացել են: Հանրապետական բժշկական գենետիկայի կենտրոնի ղեկավար Ալբերտ Մաթեւոսյանը ասում է, որ միայն ֆենիլկետոնուրիա հազվադեպ հիվանդությամբ ախտորոշվել են 60 հոգի, այն էլ մինչեւ 18 տարեկան տարիքային խմբում, բայց կան 18 տարեկանից բարձր տարիքի հիվանդներ, որոնց տվյալները գրանցված չեն, նրանք կապ չեն պահպանում Հանրապետական գենետիկայի կենտրոնի հետ, ու քանի որ չկա տվյալների ազգային բազա, ապա չկա նաեւ ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդների հստակ թիվ: Ֆենիլկետոնուրիան ժառանգական հիվանդություն է, երեխային փոխանցվում է այն ժամանակ, երբ ծնողները հիվանդության կրողներ են կամ ծնողներից մեկը հիվանդ է, իսկ մյուսը` կրող: 2012-ի հուլիսի 4-ի համարում այս հիվանդությանն «Ազգը» մանրամասնորեն անդրադարձել է: Ֆենիլկետոնուրիա ունեցող երեխաները ծնված օրվանից պետք է լինեն հսկողության տակ ու ստանան հատուկ սնունդ, որպեսզի չմեծանան նյարդային խանգարումներով: Բացի ֆենիլկետոնուրիայից` Հայաստանում ախտորշվում են նաեւ դաունի հիվանդությունը, մկանային հազվադեպ հիվանդություններ եւ այլն: Ալբերտ Մաթեւոսյանն ասում է, որ հազվադեպ հիվանդությունների 80 տոկոսը փոխանցվում է ժառանգաբար, եւ դրանց 50 տոկոսը հանդիպում է մանկական տարիքում: Ըստ վիճակագրության` միայն Եվրոպայում հազվադեպ հիվանդություններով տառապում է մինչեւ 30 միլիոն մարդ: Հազվադեպ հիվանդությունների բուժումը բավականին թանկ արժե, սակայն բուժումը միշտ չէ, որ հիվանդին ապաքինում է: Կան հիվանդություններ, որոնց դեպքում բուժումը կատարվում է հիվանդի կյանքի որակը զուտ բարելավելու համար, քանի որ հիվանդությունը լինում է անբուժելի: Եվ միայն կյանքի որակը բարելավելուն ուղղված բուժումը, ըստ Ալբերտ Մաթեւոսյանի, դարձյալ բավականին թանկարժեք է: Օրինակ` կան դեպքեր, երբ մի տարվա համար անհրաժեշտ դեղորայքն արժե մինչեւ 100 հազար դոլար: Հայաստանում հազվադեպ հիվանդություններ ունեցողները կանգնած են բուժման բարդությունների առաջ: Թեեւ մինչեւ 18 տարեկան հիվանդները, որոնց մեջ ախտորոշվել է ֆենիլկետոնուրիա, անհրաժեշտ սնունդը ստանում են պետպատվերով, սակայն մեխանիզմներ ու ազգային ծրագիրՙ ուղղված հազվադեպ հիվանդությունների ախտորոշմանն ու բուժմանը, դեռեւս չունենք: Երեկ «Նոյյան տապանում»ՙ ասուլիսի ժամանակ Ալբերտ Մաթեւոսյանը նշեց, որ չնայած ազգային ծրագրի բացակայությանը, վերջին 10 տարիներին ձեւավորվել է համագործակցություն արտասահմանյան բժշկական կազմակերպությունների հետ, եւ վերջիններս ցուցաբերում են աջակցություն Հայաստանում ախտորոշելու համար հազվադեպ հիվանդությունները: Հասարակության ուշադրությունը հազվադեպ հիվանդություններ ունեցողների խնդիրների ու կարիքների վրա հրավիրելու համար փետրվարի 28-ը նշվում է որպես այս հիվանդությունների դեմ պայքարի միջազգային օր: Այս տարի օրվա կարգախոսը կկոչվի «Հազվադեպ` առանց սահմանների»: Փետրվարի 28-ին Երեւանի բժշկական համալսարանում եւս կլինի կոնֆերանս հազվադեպ հիվանդությունների թեմայով, իսկ մարտի 1-ին կանցկացվեն նույն թեմայով կոնֆերանս եւ բարեգործական ակցիա Արարատի մարզում: | 
